Вопрос №32 Путину про поддержку универсиады 2023 года "Четвёртый канал"

А.Мусин: Добрый день!

Альберт Мусин, Четвёртый канал, телевидение, Екатеринбург.

На самом деле две темы. СМА – это вторая. Первая тема, с чем мы изначально планировали прилететь и прилетели, – это поддержка универсиады, точнее, просьба сделать всё, чтобы универсиада 2023 года, которая планируется в Екатеринбурге, состоялась. И ради этого мы даже привезли Вам мяч, такой презент, с автографами самых именитых спортсменов нашей Свердловской области, то есть это и бойцы, и гимнасты, и гонщики – все-все-все. Жаль, что он остался на охране, не пропустили из-за правил. Но, надеюсь, до Вас он дойдёт.

В.Путин: Поскольку Вы об этом сказали, теперь точно дойдёт.

А.Мусин: Поэтому я и сказал.

И вторая тема – действительно СМА, потому что большое событие произошло в начале декабря. Препарат «Золгенсма», золотой укол так называемый, который стоит больше 100 миллионов рублей, наконец-то зарегистрирован в России.

Небольшое сейчас введение для коллег, что спинальная мышечная атрофия – это такое заболевание генное, которое не позволяет новорождённым детям прожить больше двух-трёх лет, они умирают из-за критических нарушений в развитии. И благодаря тому, что сейчас препарат зарегистрирован, многие семьи с такими детьми получили шанс на государственном уровне получить такую поддержку. Но они не понимают, как это будет происходить, всё-таки за счёт чего. Либо это будет через фонд «Круг добра», который также был организован в начале этого года и который также помогает детям со спинальной мышечной атрофией собирать эти деньги.

И хотелось бы с такой просьбой обратиться к Вам – проработать какую-то чёткую схему: как родителям с такими детьми, которым отведены месяцы, редко кому годы, куда им идти, как эту помощь получить, и вообще насколько все такие родители смогут получить эти спасительные уколы. Их в России больше сотни человек, только в нашей области 33 ребёнка с таким диагнозом.

Спасибо.

В.Путин: Смотрите, во-первых, для того, чтобы расширить количество тех людей, тех детишек, ребятишек, которые нуждаются в такой поддержке, и был создан вот этот «Круг добра», фонд «Круг добра».

Как помните – для тех, кто не знает, хотя, мне кажется, что уже все об этом должны знать, тем не менее напомню, что источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают, скажем так, чуть больше или побольше, чем в среднем по стране. На их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжёлыми орфанными заболеваниями, в том числе и со спинальной мышечной атрофией. Если раньше такую поддержку получали, по-моему, всего 74 человека в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь уже свыше 100, и, по-моему, даже уже к тысяче подбирается. Я боюсь только ошибиться в цифрах, но это не важно. Важно, что на порядок большее количество получают эту помощь. Действительно, это очень дорогостоящая помощь.

Не буду скрывать, только вчера с коллегами обсуждал этот вопрос. По их мнению, ситуация после первых шагов работы этого фонда – я сейчас не буду всё в деталях рассказывать, как мы организовывали, как принимаются решения, потому что мы хотели, и я хотел изначально, чтобы распределением денег занимались не государственные структуры, а абсолютно независимые порядочные люди, пользующиеся такой репутацией в обществе, – мне вчера сказали, что в целом работа настроена на сегодняшний день. Через портал «Госуслуги» наверняка можно получить информацию, через соответствующих медицинских работников на местах. Вопрос сейчас не в этом. Это всё технические вещи, которые можно выстроить, и думаю, что, Альберт, Вы как человек, который этим занимается и сопереживает этим семьям, этим ребятишкам, Вы и такие люди, как Вы, поможете им разобраться.

Проблема сейчас в другом – в возрасте реципиентов этой помощи, получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем всё-таки продлить и жизнь, и качество жизни людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями. И нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим, ни в коем случае не оставим это в стороне.